Mission & Principles Country & Language What is GIST Clinical Trials GIST Specialists FAQs Order Pamphlets Links Home
The Netherlands

The Netherlands



Veel Voorkomende Vragen

Wat is Glivec (Imatinib)?
Wat moet ik doen als Glivec voor mij niet meer werkt?
Wat is Sutent (Sunitinib)?
Hoe kom ik in contact met lotgenoten?


Hieronder vind u korte antwoorden op vragen die veel patiŽnten en hun omgeving stellen op het moment dat ze de diagnose 'GIST' te horen krijgen. Uitgebreidere Nederlandstalige informatie kunt u vinden op de website van de Contactgroep GIST Nederland-België (http://www.contactgroepgist.nl).

Wat is een Gastro-intestinale Stroma tumor (GIST)?

GIST is een zeldzame kankersoort die voorkomt in het maagdarmkanaal. GIST komt even vaak bij mannen als bij vrouwen voor. De meeste patiŽnten zijn ouder dan 50 jaar wanneer de diagnose wordt gesteld, maar GIST kan op elke leeftijd optreden: GIST komt ook bij kinderen voor. Per jaar komen er ongeveer 260 nieuwe patiŽnten in Nederland bij.

De meeste GIST tumoren worden gevonden in de maagwand (40-70%), de dunne darm (20-40%), en in de dikke darm en endeldarm (5-15%). In zeldzamere gevallen word GIST ook wel aangetroffen op andere plekken in de buikholte, in de longen, of langs de slokdarm.

Kankersoorten worden onderverdeeld op basis van het soort weefsel waar ze vanuit ontstaan. De meeste voorkomende soorten (zo'n 80 - 90%) zijn zogenaamde 'carcinomen': dit zijn kankersoorten die ontstaan vanuit weefsel van organen: leverkanker, prostaatkanker en huidkanker zijn voorbeelden van carcinomen.

Kankersoorten die ontstaat vanuit steun- en bindweefsel (zoals botten, spieren, kraakbeen maar ook de wanden van bloedvaten en andere 'tussenweefsels') worden 'sarcomen' genoemd. Deze komen veel minder vaak voor, en binnen die toch al zeldzame groep is GIST ook nog eens een zeldzame soort. GIST ontstaat vanuit een speciaal soort weefsel wat in de wanden van het spijsverteringskanaal voorkomt.

Zoals bij veel kankersoorten kunnen ook bij GIST uitzaaiingen ('metastases') ontstaan. Delen van de originele tumor raken dan 'los', en gaan op andere plekken in het lichaam verder groeien.Uitzaaiingen van GIST worden vaak verder in de buikholte, het buikvlies, en de lever gevonden - maar het gaat in dat soort gevallen niet om bijvoorbeeld leverkanker of maagkanker, maar om 'verplaatste' GIST tumoren - iets heel anders dan leverkanker, wat ook heel anders behandeld moet worden.

Hoe wordt de diagnose GIST gesteld?

GIST wordt meer dan eens 'per toeval' ontdekt. Omdat GIST voorkomt op een plek waar van nature meer ruimte is, namelijk de buik, duurt het vaak een tijd voordat GIST echt duidelijke klachten geeft.

De meeste GIST patiŽnten melden een combinatie van:

  • Vage buikklachten (misselijkheid, braken of buikpijn)
  • Een voelbare massa in de buik.
  • Een 'vol gevoel' in de buik.

Daarnaast ontstaan er soms klachten doordat een tumor is gaan bloeden, waardoor bloedarmoede kan ontstaan.

Op basis van deze klachten en na doornemen van uw medische geschiedenis, zal een arts verder lichamelijk onderzoek doen. Met behulp van echografie, een CT-scan (Computer Tomografie) of een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) zullen uw arts en zijn team zich een beeld vormen van de situatie.

Om met zekerheid de diagnose 'GIST' te kunnen stellen (wat nodig is om de juiste behandeling te kunnen geven) zal er meestal een stukje weefsel onderzocht moeten worden. Dit weefsel kan verkregen worden door het nemen van een biopt: met een naald worden cellen van de verdachte plek opgezogen, en door een patholoog onderzocht. De patholoog kijkt onder een microscoop naar de vorm van de cellen, en doet een speciaal soort kleuring: Er wordt een kleurstof toegevoegd, die alleen GIST cellen van kleur doet veranderen. Deze specifieke test wordt de 'c-KIT', of 'CD117' kleuring genoemd, naar het deel van de GIST cel waar de kleuring op werkt.

Deze kleuring is niet eenvoudig om uit te voeren, en onder de microscoop is ook niet altijd gemakkelijk te zien om wat voor cellen het gaat. Het is daarom belangrijk dat de patholoog ervaring heeft met sarcomen, en het liefst zelfs met GIST.

Overigens is het nemen van een biopt bij een GIST is niet zonder gevaar, vanwege het risico van het verder verspreiden van tumorcellen. In sommige situaties is het nemen van een biopt dan ook af te raden, bijvoorbeeld als toch al vaststaat dat er eerst geopereerd zal worden. Soms zijn de beelden op een CT-scan al zo specifiek dat de diagnose GIST ook vrij zeker is.

Hoe vind ik een specialist?

GIST is een grillige, zeldzame en nog niet goed begrepen vorm van kanker.

Wij zijn daarom van mening dat patiŽnten met een GIST behandeld moeten worden in een centrum met ervaring in diagnostiek en behandeling van deze wekedelensarcomen. Behandeling moet plaatsvinden door een multidisciplinair en gespecialiseerd team (pathologen, oncologen, chirurgen, (interventie) radiologen, nucleair geneeskundigen).

GIST is zo'n zeldzame vorm van kanker dat maar een beperkt aantal artsen voldoende ervaring heeft met de behandeling ervan. In ziekenhuizen met een in sarcomen gespecialiseerd team, hebben de artsen waarschijnlijk meer ervaring met de behandeling van GIST. Dit geldt zeker voor de ziekenhuizen waar GIST patiŽnten ook behandeld worden in onderzoeksverband (klinische studies, of "trials"). Artsen in deze ziekenhuizen zien meerdere GIST patiŽnten, en hebben meer ervaring met de specifieke behoeften van de GIST patiŽnt, met de (nieuwste) behandelmethoden, met de bijwerkingen van medicijnen en ze weten beter wat ze moeten doen als een behandeling niet meer werkt. Een lijst met gespecialiseerde centra in Nederland en België vind u op http://www.contactgroepgist.nl

Hoe wordt GIST behandeld?

Bij voorkeur wordt een GIST met een operatie verwijderd. Dat is helaas niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld omdat de tumor(en) op een moeilijk bereikbare plaats zit(ten), of omdat er te veel uitzaaiingen gevonden zijn waardoor opereren eigenlijk niet veel succes zou hebben.

Een aantal jaren geleden was het probleem dat er dan geen alternatieve behandelingen waren. GIST is nauwelijks gevoelig gebleken voor de klassieke behandelingen van kanker: bestraling, en (klassieke) chemotherapie. Sinds enkele jaren een behandeling met medicijnen beschikbaar. Van deze medicijnen is 'Glivec' op dit moment de bekendste, en het enige middel wat nu in Europa geregistreerd is. Er lopen meerdere onderzoeken met nieuwe medicijnen, zoals bijvoorbeeld 'Sutent' (Sunitinib). In de Verenigde Staten is Sutent inmiddels geregistreerd, en de verwachting is dat Europa over enige tijd zal volgen.

Het is op voorhand niet te zeggen wat de meest geschikte behandelmethode is: operatief verwijderen van GIST of de behandeling met Glivec, of een combinatie van beide. De moeilijkheid ligt hier om te bepalen welke aanpak het beste resultaat op zal leveren. Het is daarom heel belangrijk dat GIST patiŽnten behandeld worden in een centrum waar uitgebreide ervaring is met GIST.

Wat is Glivec (Imatinib)?

In 2000 werd de eerste GIST patiŽnt behandeld met Imatinib en het middel werkte zo goed, dat er in snel tempo meer studies volgden. In 2001 is het middel geregistreerd voor de behandeling van GISTen die niet chirurgisch verwijderd kunnen worden of al uitgezaaid zijn. Vanaf dat moment kreeg het de naam Glivec. Glivec is een medicijn in tabletvorm dat ťťn of tweemaal per dag moet worden ingenomen, afhankelijk van de gewenste dosering.

Glivec is een moderne vorm van chemotherapie, ook wel ?targeted therapy? (doelgerichte therapie) genoemd. 'Klassieke' chemotherapie is te vergelijken met een schot hagel: alle snel-groeiende cellen in het lichaam worden aangepakt ? inclusief de gezonde, zoals nagels, haar, slijmvliezen - vandaar de grote bijwerkingen van klassieke chemotherapie. Glivec is meer een scherpschutter: het richt zich specifiek op de GIST cellen, en laat de rest van het lichaam grotendeels ongemoeid. De bijwerkingen zijn daardoor doorgaans veel milder.

Glivec verstoort een mechanisme dat GIST cellen aanzet tot de ongecontroleerde wildgroei die we kanker noemen. Door dit mechanisme te verstoren, wordt de groei van GISTen geremd, en in sommige gevallen stilgezet. Op scans is dan te zien dat de tumoren niet meer, of nauwelijks groeien, en in sommige gevallen zelfs slinken.

De huidige aanbevolen startdosering in Europa bij behandeling voor GIST is 400 mg per dag. Bij uitzondering worden bij ernstige bijwerkingen wel lagere doseringen voorgeschreven. Hogere doseringen (600 mg of 800 mg per dag) komen ook voor, als de standaarddosering niet of niet goed genoeg blijkt te werken.

Wat moet ik doen als Glivec voor mij niet meer werkt?

Belangrijkste advies: Ga naar ťťn van de gespecialiseerde centra op het gebied van GIST. In deze centra is de meeste informatie beschikbaar over wat de alternatieven zouden kunnen zijn.

  • Stop niet te snel met het nemen van Glivec. Zelfs als Glivec de groei van de tumor niet volledig kan stoppen, kan het toch zo zijn dat de Glivec de groei wel vertraagt. In deze gevallen moet overwogen worden om de behandeling met Glivec voort te zetten, zeker wanneer er (nog) geen andere opties voor de behandeling zijn. Het is bijvoorbeeld mogelijk om zo tijd te overbruggen tot er gestart kan worden met een andere trial of wellicht is later een chirurgische behandeling mogelijk.
  • Als er maar ťťn of enkele uitzaaiingen niet meer reageren op Glivec, terwijl de rest nog wel goed reageert, dan kunnen deze soms uitgeschakeld worden door chirurgische verwijdering of RFA (?koken met een naald?). Doorbehandelen met Glivec is in deze situatie gewenst.
  • In sommige situaties kan een verhoging van de dosis Glivec een gunstig effect hebben. Verhoging van 400mg naar 800mg per dag is niet ongebruikelijk.
  • Bekijk of je in aanmerking komt voor andere klinische studies (trials). (Zie bijvoorbeeld hier beneden bij 'Sutent')
  • Laat je informeren door een patiŽntenvereniging, de internationale Life Raft Group en de Life Raft Group Nederland en maak gebruik van de kennis en de relaties die zij hebben opgebouwd.

Wat is Sutent (Sunitinib)?

Toen Glivec in 2001 in de VS en in 2002 in Europa op de markt kwam, waren er nog geen lange termijngegevens bekend over GIST patiŽnten die Glivec slikken. Nu, met 5 jaar Glivec-ervaring, is bekend dat de werkzaamheid van Glivec bij veel patiŽnten na verloop van tijd afneemt: de tumoren worden resistent tegen Glivec, en gaan weer groeien. Men is daarom op zoek gegaan naar alternatieven, waarvan Sutent ('Sunitinib') nu in een vergevorderd stadium is.

Sutent verstoort ook de groei van de tumoren, maar op een andere manier dan Glivec dat doet. Daarom blijkt Sutent in sommige gevallen nog wel te werken bij mensen waar de GIST niet meer op Glivec reageert.

Het onderzoeksprogramma (de 'klinische trial') voor Sutent is gesloten voor verdere deelname omdat de resultaten aantoonden dat Sutent effectief is en de bijwerkingen acceptabel zijn. Het medicijn is inmiddels (januari 2006) door de Amerikaanse Food and Drug Administration (de FDA) geregistreerd voor GIST. Doorgaans volgt Europa de FDA, maar er gaat wel enige tijd overheen. In de tussentijd mogen het Universitair Medisch Centrum Groningen, het Leids Universitair Medisch Centrum, en waarschijnlijk binnenkort het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, volgens een speciale regeling (het 'treatment use protocol') Sutent voorschrijven voor GIST patiŽnten bij wie Glivec niet (meer) werkt.

Hoe kom ik in contact met lotgenoten?

Omdat GIST zo zeldzaam is, is het voor GIST-patiŽnten en hun familie lastig om lotgenoten te vinden. In navolging van de Amerikaanse Life Raft Group, is daarom de "Life Raft Group Nederland" opgericht. Het doel van LRG Nederland is om de Nederlandstalige GIST patiŽnten samen te brengen, om op die manier elkaar zo goed mogelijk te kunnen informeren over ziekteverloop, behandeling en de laatste ontwikkelingen op GIST gebied.

Daarvoor gebruiken we drie middelen: Op onze website (http://www.contactgroepgist.nl) is uitgebreide (Nederlandstalige) informatie over GIST en behandeling daarvan te vinden. Via ons Besloten Ledenforum wisselen leden ervaringen uit, uiteenlopend van tips over voeding tot aan namen van specialisten.

Om elkaar ook 'in 't echt' te ontmoeten, wordt een jaarlijkse Lotgenotendag georganiseerd.

Hier worden vooraanstaande sprekers op GIST gebied uitgenodigd, er is een vragenpanel.